Perdre ma vision a changé la façon dont j’ai traversé la vie, mais cela a également changé la façon dont j’ai placé ma confiance. Avec le recul, je comprends que la partie la plus sombre de ces années n’avait que très peu à voir avec ce que je pouvais ou ne pouvais pas voir.

La chaleur après-midi de soleil reposait contre la fenêtre tandis que je m’asseyais avec les deux mains autour d’une tasse de thé que je pouvais à peine distinguer. Onze années de mariage ont façonné ma vie quotidienne jusqu’à ses plus petites routines.

J'ai reconnu ma maison par le son. Le bourdonnement du réfrigérateur, l’horloge du couloir tourne régulièrement et la faible grogne de la voiture de Brian tirant dans l’allée tous les soirs.

J’avais trente-cinq ans et je n’avais pas clairement vu mon propre visage depuis presque dix ans.

Quand Brian et moi nous sommes mariés, ma vue était tout à fait normale. Un an plus tard, une maladie oculaire rare est apparue et a lentement commencé à prendre ma vision.

Tout d'abord, les signes lointains sont devenus flous. Puis les visages ont perdu leur détail. Finalement, tout s'est estompé en formes pâles et en ombres.

La quatrième année, j'ai utilisé une canne blanche.

En sixième, j’ai cessé de prétendre que je pouvais gérer seul parce que se déplacer dans des endroits inconnus était devenu trop difficile.

En quelques années, presque toute ma vue avait disparu.

Je ne pouvais détecter que des contours légers et grands.

Brian a pris la responsabilité de tout. Il m'a conduit, a lu le courrier et a géré toute tâche nécessitant une vision claire.

« Ne vous inquiétez pas pour le garage, chérie », me dit mon mari une fois, en me dirigeant vers la cuisine. « Je vais régler ça maintenant que tu as ton pied. »

Le garage avait été négligé car il remplissait diverses machines et fournitures censées aider à mon état.

Brian a également déclaré qu'il y avait stocké ses outils, ses boîtes et son équipement de voiture.

« Je pourrais au moins vous aider à l’organiser, m’ai-je proposé.

« Gina, s'il te plaît. Il n'y a rien pour toi. Laissez-moi m'en occuper. Je vais prendre tout ce dont tu as besoin. »

Je me suis souvenu de la tension qui entrait dans sa voix chaque fois que je mentionnais cette pièce.

Je me suis dit que c'était de la protection.

C'est ce à quoi ressemblait l'amour, je croyais.

C'était ce à quoi ressemblait la dévotion.

Ma meilleure amie, Marissa, n'était pas convaincue.

— Tu as rétréci, Gina, dit Marissa un après-midi alors qu’elle s’asseyait en face de moi à la table de la cuisine. « Tu discutais avec moi de tout. Maintenant, vous attendez que Brian décide. »

« Je sais qu’il l’a fait. Mais avez-vous examiné cet essai clinique que je vous ai envoyé ? »

« Brian dit que c’est un long coup. Il ne veut pas que je fasse monter mes espoirs. »

Mon ami est resté silencieux.

« Et que veux-tu ? »

Je n'avais pas de réponse.

À un moment donné, j'avais cessé de me poser cette question.